Parler de la mort ou comment apaiser les angoisses (6 minutes de lecture)

(6 minutes de lecture)

Je vous propose ce court temps de lecture autour d’un sujet dont on ne parle que très rarement. Ou, dont on parle sous couvert de stress, d’angoisse ou d’anxiété. Vu l’immensité du sujet, je serai brève et je proposerai simplement les premières bribes d’une sensibilisation que vous ferez vôtre, si c’est le moment pour vous.

Mon expérience de psy en EHPAD m’a très rapidement confrontée au tabou ultime de la société occidentale… celui de la mort.

Témoin de situations alambiquées où la mort était cachée derrière des scénarii qui transpiraient le non-dit, et voyant à quel point cela générait souffrance et non-sens, très rapidement, j’ai fait « du parler de la mort » une priorité dans mes actions de prévention à la santé mentale. Puis, suite à ma rencontre avec Marie de Hennezel en 2017, lors d’une journée de travail sur le thème de la mort en établissement, j’ai pu proposer à mes collègues soignants de nombreux temps de réflexions et de groupes de travail à ce sujet. Et tout ce chemin parcouru m’a très largement inspiré ce qui suit.

Loin de moi le souhait de vous offrir une lecture pénible mais… il me semblait essentiel de vous éveiller à ce sujet pour que peu à peu le vécu désagréable qui y est attaché trouve une voie pour s’apaiser, le moment venu.

Voilà une vérité simple et accessible :

Parler de la mort

Ne tue pas !

Au mieux, cela prépare à l’inévitable et, cerise sur le gâteau, cela en diminue son potentiel caractère traumatogène.

Le déni comme défense

« L’angoisse est proportionnelle au déni »

Marie de Hennezel

Dans notre monde moderne, le déni de la mort est devenu LA problématique occidentale. Subtile et discrète, la peur de la mort est venue insidieusement se glisser dans nos quotidiens au point de ne plus en avoir conscience. Néanmoins, il suffit de s’intéresser à l’essence de nos modes de vie actuels, et notamment notre rapport au risque, pour réaliser à quel point la peur de mourir nous dicte un certain nombre de comportements dysfonctionnels et d’états émotionnels négatifs.

Aujourd’hui, dans une société ultra médicalisée, qui valorise l’absence de risque et le besoin de contrôle, la mort, pourtant naturelle, est devenue le synonyme d’un échec intolérable ou d’une hyper technicisation du soin au détriment du contact humain.

Il suffira donc de quelques heures de lecture, et quelques semaines sur le terrain auprès de patients mourants et de leurs proches, pour réaliser que toute notre société nous empêche de mourir dignement et sereinement.

Déni massif donc !

Déni pour venir se défendre de ce qui nous rend v-u-l-n-é-r-a-b-l-e-s. C’est compréhensible.

Mais… est-ce raisonnable et sensé ? Aujourd’hui, alors que les neurosciences cognitives ont mis en évidence l’importance de l’expression des émotions sur notre développement neuronal, n’est-il pas désormais préférable d’accepter et d’accueillir la vulnérabilité ?

Ce que j’essaye de transmettre est l’idée que balayer un tas de poussière sous le tapis ne le fait pas disparaître.

Ne pas vouloir voir, ni entendre, ni parler de la mort, ne fait pas diminuer l’angoisse qu’elle génère. Au contraire ! Tout ceci ne fait que l’amplifier.

Tout ce qui ne se dit pas, se transpire et se ressent de manière inexplicable en ôtant à l’individu toute possibilité d’y mettre du sens et ainsi… de se libérer de la souffrance.

Lorsqu’une angoisse est tue, intériorisée, cachée, elle ressurgit à travers nos comportements, notre corps, nos choix, nos relations… et détermine ainsi nos trajectoires et a un impact majeur sur notre épanouissement.

L’angoisse comme conséquence au déni

Mais là où le déni est légitime, tel un plâtre viendrait consolider une fracture, il devient très handicapant une fois la fracture réparée (Boris Cyrulnik). Et pour vivre en pleine possession de ses capacités, il est nécessaire… de le retirer.

Engourdissant et ne permettant pas la pleine expression de l’être en souffrance, le déni au long cours génère du stress, de l’angoisse ou de l’anxiété chez le soignant, le proche et… le mourant !

Alors il n’est pas surprenant de voir œuvrer, dans notre partie du monde, un « appauvrissement de la culture de l’accompagnement » (Marie de Hennezel) par le nombre incalculable de personnes en détresse psychologique.

Dénier la mort enferme la personne mourante dans une solitude indicible. Lorsqu’une personne ne peut pas communiquer ses angoisses en lien avec sa propre mort (ou celle d’un proche), elle se trouve condamnée à expérimenter, seule, la violence des émotions que cette ultime étape génère. L’angoisse devient massive entrainant avec elle la dépression, le glissement, l’agonie indigeste, l’agressivité, l’agitation… et tout un panel de symptômes que notre complexité humaine nous offre lorsqu’il y a une incohérence entre nos besoins (exprimer la détresse) et la réalité imposée (le déni de la mort).

Du côté de l’accompagnant (familial ou professionnel), comment ne peut-on pas voir, à travers la fuite ou l’évitement du sujet, le mal être qui l’habite à ce moment précis. Alors on n’entendra des phrases du genre :

« Mais non, tu ne vas pas mourir ! »

« On n’a qu’à pas lui dire que son époux est mort. »

« Mais tu vas vite retrouver quelqu’un. »

« Aller, ça suffit, ne parle plus de ça ! »

La mort ainsi traitée, condamne les individus concernés à ne pas pouvoir mettre du sens à leur éprouvé. Désormais seules car n’étant pas autorisées à en parler, ces victimes du déni de la mort, voient alors leur accès à leur deuil et résilience[1] entravé. La sérénité de certaines morts peut être également… volée.

Je me souviens de Madame Colvert, 90 ans, résidente en EHPAD. Son tendre ami, Monsieur Loup, un autre résident avec qui elle avait surmonté le deuil de son époux, mort, quelques mois plus tôt, venait de décéder brutalement, d’un arrêt cardiaque. Disparition inattendue d’un être cher.

Par peur de l’anéantir, tout le personnel soignant avait cherché à éviter le sujet toute la journée. Surprise de ne pas le trouver, le personnel avait fini par lui dire : « on ne sait pas ce qu’il a, on attend le médecin ».

A mon arrivée, surprise par un tel récit, j’ai demandé immédiatement si quelqu’un avait annoncé la mort de ce monsieur à Madame Colvert. Aucun regard n’osa croiser le mien et l’infirmier me lança d’une petite voix hésitante : « mais, elle ne va pas le supporter ». Consciente que je venais de toucher là, à un inconfort généralisé en lien avec le tabou ultime de la mort, voilà ce que j’ai répondu : « Mais… nous n’en savons… rien. Et en tant qu’accompagnant, nous nous devons de lui offrir une chance. Une chance de faire son propre chemin vers le deuil. Qui sommes-nous pour présumer des ressources de cette vieille dame ? »

Alors, en cette fin de journée, je suis partie à la rencontre de Madame Colvert que je connaissais bien.

• « Que se passe-t-il ? », me demanda-t-elle inquiète.
• « Avez-vous compris ce qu’il s’était passé aujourd’hui », lui répliquais-je spontanément sans trop savoir comment m’y prendre.
• « Il est mort, c’est ça ? », lança-t-elle.
• « Oui, il est mort. », ai-je répondu.

Pas de crise de larmes, pas d’effondrement mais une colère… intense. Après la série de questions sur le scénario de la fin de vie de Monsieur Loup, Madame Colvert exprima toute la colère qu’elle ressentait face au silence de ceux en qui elle avait pourtant confiance, cette équipe soignante. Elle avait compris en observant les gestes et les mimiques représentant la gêne, en se confrontant à des réponses courtes et évitantes, que quelque chose de grave lui était arrivé. Elle avait été angoissée toute la journée. Elle avait perçu ce que personne ne s’autorisait à lui dire. Forcément, ce décès lui rappela la perte de son Monsieur Colvert à elle. Les semaines qui suivirent, elle pu m’en parler, peu à peu archiver dans sa bibliothèque des événements douloureux, et reprendre son chemin. Elle nous quitta de tout autre chose que le chagrin, 3 ans plus tard.

            Quant à l’équipe, qui affrontait la mort quasi quotidiennement, les mécanismes de défense œuvraient pour les protéger : déni, déshumanisation, projection… en prendre conscience prenait parfois une énergie pas toujours rentable, à leurs yeux.

Une société qui intègre la mort à la vie est une société plus humaine

La mort et sa représentation existent sous des formes très diverses.

Elle prend différentes couleurs, différentes tonalités et sont la résultante de différentes histoires de vie.

Selon qu’elle est brutale ou inattendue, la mort d’un proche inscrira une marque qui éprouvera en profondeur les vivants. Leur capacité à se remettre d’une telle épreuve dépendra de la manière dont ils ont été façonnés dans les premières années de leur vie. Elle dépendra aussi du soutien affectif de leur entourage et de leur capacité à mettre des mots sur leur vécu. 

Si la mort est en revanche attendue et accompagnée de manière éclairée, elle prendra une tonalité toute différente, offrant un large choix de possibilités pour cheminer et rebondir. A l’inverse, si elle est attendue mais déniée, elle laissera une odeur amère de regret, de culpabilité et d’inachevé.

La représentation de la mort et sa perception sont variables en fonction de l’âge, du sexe, de la culture, de la religion, des rituels qu’on y accorde, etc. S’inspirer des peuples dont la spiritualité et le rapport à la nature sont encore très forts nous illustrent que la mort peut prendre une autre image que celle d’un séisme.

Dans notre société, diminuer l’angoisse en lien avec la mort passe par la libération de la parole, l’expression des émotions associées, l’intérêt pour les directives anticipées[i]…

Parler de la mort, c’est l’intégrer à la vie et à son cycle, c’est s’accorder avec la nature et notre nature.

Parler de la mort, c’est témoigner au mourant que sa disparition ne sera pas cachée, voire même que sa mémoire sera honorée.

Parler de la mort, c’est aussi accompagné les futurs mourants en leur témoignant que leur future disparition sera traitée avec respect et que cette place peut avoir une valeur honorable. (Imaginez un lieu où les morts sont cachées et extraits par une porte cachée du sous-sol. Imaginez l’angoisse ressenti du patient de la chambre voisine, qui perçoit les mouvements et les agitations dans le couloir du personnel qui s’efforce de cacher les corps des voisins décédés, emportés par des ambulances. Tel un poisson rouge qu’on jette aux toilettes, discrètement, la vie s’en va comme si elle n’avait jamais existé).

Taire la mort, une stratégie risquée et non éthique

Au vu de ce que nous savons aujourd’hui, penser que ne pas parler de la mort protège les individus est un… non-sens.

Taire la mort, ne pas en parler aux êtres concernés, c’est avant tout parler de soi. C’est projeter sur autrui sa propre angoisse à ne pas savoir gérer les émotions négatives qui y sont attachées.

Dans certains cas, le mourant est le premier à dénier sa propre mort, laissant ainsi son entourage dans un flou désagréable et douloureux. L’encourager à s’exprimer le protège des symptômes psychiques et de l’agonie et protège son entourage d’un deuil pathologique.

Ne pas parler de la mort, c’est aussi sous-estimer les capacités de notre interlocuteur, sa capacité à faire face et son « potentiel réparateur ». Parfois d’ailleurs, ce sont ceux qu’on pensait les plus « fragiles » qui « encaissent » le mieux. Peut-être parce que ce sont eux qui sont le plus connectés à leur sensibilité.

C’est lui refuser la possibilité de comprendre, d’élaborer la peine et la souffrance que cela suscite, c’est l’empêcher de métamorphoser l’angoisse pour pouvoir en parler sans qu’elle devienne débordante. C’est rendre toutes les expériences futures de mort et de deuil extrêmement difficiles à surmonter. C’est potentiellement favoriser un stress post-traumatique.

Il est possible qu’à l’annonce d’un décès (ayant eu lieu ou à venir) ou d’un diagnostic non favorable, la personne s’effondre. Oui, c’est possible, c’est vrai. Et, ce n’est pas une fin en soi. Pour se relever l’être humain a besoin de tomber.

Mais il est vrai que ce choix, d’en parler ou non, appartient à chaque individu, à chaque système familial. Il n’y a pas de jugement à avoir, juste une information éclairée à donner. Oui, malgré ce qu’on sait, il y a des hommes et des femmes qui se meurent après la perte d’un être cher. Et ceci pose toute la question de la qualité de l’accompagnement du deuil que nous fournissons, aujourd’hui, en France et en 2020. Et ceci n’est aucunement en lien avec le fait de parler ou non de la mort. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise manière de parler de la mort, elle nous bouleverse tous, il y a simplement des manières plus ou moins affectantes.

Quelques mots pour accompagner le plus sereinement possible

Je vous propose ici des extraits, reformulés ou adaptés, du Livre Blanc de la Mort en établissement, publié par la Fondation Korian. Ce recueil permet de trouver des réponses ou des attitudes face aux questions posées par des patients et leur entourage en service de soins palliatifs. Elles cherchent à faciliter le « parler de la mort ». Bien sûr, les réponses à ces questions s’adaptent en fonction du contexte, de l’âge, de la culture… Elles ne constituent qu’un point de départ à un cheminement qui restera le vôtre.

Pour la personne en fin de vie :

• « Est-ce que je vais mourir ? »

Réponse : « Est-ce que c’est ce que tu ressens ? », « qu’est-ce qui te fait penser cela ? »

Il est avant tout nécessaire ici d’être disponible et de faire sentir qu’on est prêt à parler de ce qui arrive. Si ce n’est pas le cas, des accompagnements par des professionnels sont possibles.

L’idée est de sortir la personne de la solitude et d’apaiser l’angoisse qui y est associée.

Il est important d’assurer sa présence en assumant son impuissance. Parfois, il est préférable de ne rien dire et de se contenter d’être « simplement » présent.

• « Combien de temps me reste-t-il à vivre ? »

Réponse : « C’est un secret, un mystère entre toi et quelque chose qu’on ne connait pas. Je n’ai pas la réponse. »

Ici, la réponse peut être adaptée en fonction des croyances de la personne.

• « Je ne veux pas que mes proches s’inquiètent, pouvez-vous ne rien leur dire ? »

Réponse : « S’ils s’inquiètent, c’est qu’ils vous aiment, ils voudraient savoir ce qu’il se passe, c’est important que vous leur disiez vous-même. Oser en parler, c’est aussi les aider. »

Rappelez-vous, tout ce qui ne se dit pas, se ressent et génère de l’angoisse et de l’inconfort.

• « Pouvez-vous m’aider à mourir plus vite ? »

Souvent associé à « Est-ce que cela va durer encore longtemps ? »

Réponses : Il me parait important de rappeler, qu’aujourd’hui en 2020, l’euthanasie est formellement interdite. Nous ne débattrons pas de ça ici. Il y a aujourd’hui des protocoles médicamenteux pour soulager la douleur et l’anxiété.

« Est-ce qu’une personne ou quelque chose pourrait te/vous laisser partir ? »

Il existe de nombreux mourants qui… mettent du temps à mourir, alors que tous leurs signes vitaux sont critiques. Il n’est pas rare de les voir s’éteindre à des dates symboliques (ex. des anniversaires, des événements personnels) ou après certaines visites ou messages de proches.

Quand l’agonie s’éternise et met en souffrance tout le système, les métaphores sont les bienvenues :

« Certains enfants mettent du temps à naître, d’autres moins ».

« Se laisser glisser et s’éteindre comme une petite flamme ».

Pour l’entourage :

• « Puis-je faire venir mes (petits)-enfants ? »

Réponse : « S’ils le souhaitent, oui. »

• « Est-ce que je dois changer de comportement ? Faut-il que je vienne tous les jours ? »

Réponse : « Que vous dicte votre cœur ? De quoi avez-vous peur ? »

Il n’y a pas de réponse toute faite à cette question. C’est à construire en fonction du contexte, de l’histoire des individus, de leur ressource énergétique, de leur lien d’attachement.

Dans cet article, j’ai eu l’ambition de déconstruire en quelques mots l’importance d’abandonner le déni comme réponse aux problématiques liées à la mort. Aux effets délétères, le déni est un mécanisme de défense utile, un temps, mais précaire s’il est utilisé sur le long terme. Il finit toujours par attiser le feu de l’angoisse et sert une cause qui va à l’encontre d’une mort sereine et respectée.

Pour tous ceux qui se sentent concernés par ce sujet et qui éprouveraient un inconfort à parler de tout ça, des professionnels non jugeant peuvent vous recevoir et vous accompagner dans ce cheminement qui nous concerne… tous.

Pour aller plus loin :

Liste non exhaustive de ressources disponibles et gratuites pour tout à chacun :

• Le livre Blanc de la Mort en établissement 
• Quelques mots sur la loi Leonetti 
• Recommandations bonnes pratiques sur l’accompagnement de fin de vie des personnes âgées en EHPAD
• Informations sur les directives anticipées
• Au sujet de la résilience (par Boris Cyrulnik)

Liste non exhaustive de ressources payantes et accessibles grand public :

• Marie de Hennezel, La Mort intime, éditions Robert Laffont, 1995
• Marie de Hennezel, Nous voulons tous mourir dans la dignité, éditions Robert Laffont, 2013
• Livres à l’attention des enfants :
  • Susan Varley, Au revoir Blaireau, édition Gallimard Jeunesse, 2010
  • Britta Teckentrup, Tu vivras dans nos cœurs pour toujours, édition Larousse, 2013

[1] Processus psychique qui permet à l’individu de reprendre un fonctionnement adapté après un traumatisme (cf. vidéo de Boris Cyrulnik en fin de document)

[i] Créées par la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie de 2005, les directives anticipées permettent à tout citoyen majeur d’exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie, qu’il soit malade ou non. (Haute autorité de santé, 2017)